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Fibromialgia

206 Comentarios
Viendo 1 - 20 de 206 comentarios
27/10/2011 23:29
Presentación del foro y lucha a medios de comunicación. Aportación José.
FM y Justicia por un trato mejor.

Estimados señores/as:

Los enfermos que padecemos Fibromialgia somos enfermos olvidados, marginados e incluso indignados, muchos de nosotros somos catalogados como enfermos mentales, vagos, exagerados, que pretendemos llamar la atención pero la realidad es muy distinta, somos enfermos de una patología de origen desconocido la cual provoca dolores inmensos, inc...esantes, incapacitantes durante 24 horas al día, 365 días al año, evidentemente nuestro estado psicológico está perjudicado debido a esto pero no es la razón desencadenante de nuestra enfermedad.
La mayoría de nosotros pasamos el día polimedicados con los efectos adversos pertinentes, drogados, sin poder movernos de nuestras casas, los profesionales ante el desconocimiento y desinterés se limitan a prescribirnos todo tipo de medicamentos para el dolor, muchos por ignorancia toman grandes cantidades de anti-inflatorios no esteroideos no aconsejado en uso prologando y según el Ministerio de Salud Español carece de efectividad para esta patología.
Recurrimos a vosotros solicitando vuestra ayuda para difundir nuestro mensaje, estamos cansados de ser ignorados, somos invisibles ante la sociedad pero vamos a luchar para que esta situación cambie, nos gustaría expresarle algunas de las barreras con las que nos encontramos así como el rechazo en nuestro día a día.

Teníamos vidas normales hasta que esta enfermedad apareció por sorpresa, produce dolores de tal magnitud que te impiden levantarte de la cama, realizar cualquier tarea por simple que sea, muchos de nosotros no podemos caminar, levantar los brazos para peinarnos o simplemente cepillarnos los dientes. Existen estudios, tratamientos actualizados para el dolor, unidades del dolor con demoras de meses, la mayoría de médicos de atención primaria no están al tanto de los consensos multidisciplinares, últimos estudios, tratamientos referidos a la enfermedad luego es inútil contar con ellos para nuestra calidad de vida. Existen procesos asistenciales integrados realizados por la Consejería de Salud de nuestras distintas comunidades españolas que NO SON PUESTOS EN PRÁCTICA POR LOS FACULTATIVOS. Una vez diagnosticados no tenemos revisiones al menos trimestrales por parte de un profesional en la materia. Muchos de nosotros tras nuestro diagnóstico escondemos otras patologías que pueden descartarse de realizarse el diagnostico diferencial que se recoge en estos procesos asistenciales. Frente a nuestra incapacidad por las múltiples contracturas musculares que sufrimos no somos derivados a servicios de rehabilitación para paliar en parte nuestro sufrimiento. No se nos reconoce frente a un tribunal de la Seguridad Social grado de incapacidad por la patología y aún menos se tiene en cuenta para la evaluación del certificado de minusvalía de la Consejería de Bienestar social e igualdad. Muchos de nosotros reclamamos frente a la Consejería de Salud el trato que recibimos por parte del profesional en cuestión que lleva nuestro caso, reclamando su indiferencia, desconocimiento, no aplicación de procesos asistenciales integrados, etc, simplemente nos ignoran.
Por todo esto y otras muchas razones que desgraciadamente esta enfermedad ha traído a nuestras vidas queremos dejar de ser invisibles y por eso solicitamos su ayuda en la difusión de nuestra lucha, esperamos por su parte consideren esta situación de interés público puesto que cada vez el número de enfermos es mayor.

Les facilito el link de acceso a un video que hemos realizado sobre nuestra lucha y foro esperando éste pueda ser de utilidad como protesta de audiovisual.

http://www.youtube.com/watch?v=DJ54jmds_2M

Os facilitamos las distintas formas de contacto con nosotros:

FM y Justicia por un trato mejor. (fmyjusticaporuntratomejor@hotmail.com) http://www.facebook.com/groups/259364287419857/?id=262187327137553¬if_t=like


Quedamos a vuestra disposición para cualquier consulta que quieran realizarnos.

Atentamente,
Grupo FM y JUSTICIA POR UN TRATO MEJOR. - La lucha es de todos.
Administrador: José. 605356513
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27/10/2011 23:28
Presentación del foro y lucha a medios de comunicación. Aportación José.
FM y Justicia por un trato mejor.

Estimados señores/as:

Los enfermos que padecemos Fibromialgia somos enfermos olvidados, marginados e incluso indignados, muchos de nosotros somos catalogados como enfermos mentales, vagos, exagerados, que pretendemos llamar la atención pero la realidad es muy distinta, somos enfermos de una patología de origen desconocido la cual provoca dolores inmensos, inc...esantes, incapacitantes durante 24 horas al día, 365 días al año, evidentemente nuestro estado psicológico está perjudicado debido a esto pero no es la razón desencadenante de nuestra enfermedad.
La mayoría de nosotros pasamos el día polimedicados con los efectos adversos pertinentes, drogados, sin poder movernos de nuestras casas, los profesionales ante el desconocimiento y desinterés se limitan a prescribirnos todo tipo de medicamentos para el dolor, muchos por ignorancia toman grandes cantidades de anti-inflatorios no esteroideos no aconsejado en uso prologando y según el Ministerio de Salud Español carece de efectividad para esta patología.
Recurrimos a vosotros solicitando vuestra ayuda para difundir nuestro mensaje, estamos cansados de ser ignorados, somos invisibles ante la sociedad pero vamos a luchar para que esta situación cambie, nos gustaría expresarle algunas de las barreras con las que nos encontramos así como el rechazo en nuestro día a día.

Teníamos vidas normales hasta que esta enfermedad apareció por sorpresa, produce dolores de tal magnitud que te impiden levantarte de la cama, realizar cualquier tarea por simple que sea, muchos de nosotros no podemos caminar, levantar los brazos para peinarnos o simplemente cepillarnos los dientes. Existen estudios, tratamientos actualizados para el dolor, unidades del dolor con demoras de meses, la mayoría de médicos de atención primaria no están al tanto de los consensos multidisciplinares, últimos estudios, tratamientos referidos a la enfermedad luego es inútil contar con ellos para nuestra calidad de vida. Existen procesos asistenciales integrados realizados por la Consejería de Salud de nuestras distintas comunidades españolas que NO SON PUESTOS EN PRÁCTICA POR LOS FACULTATIVOS. Una vez diagnosticados no tenemos revisiones al menos trimestrales por parte de un profesional en la materia. Muchos de nosotros tras nuestro diagnóstico escondemos otras patologías que pueden descartarse de realizarse el diagnostico diferencial que se recoge en estos procesos asistenciales. Frente a nuestra incapacidad por las múltiples contracturas musculares que sufrimos no somos derivados a servicios de rehabilitación para paliar en parte nuestro sufrimiento. No se nos reconoce frente a un tribunal de la Seguridad Social grado de incapacidad por la patología y aún menos se tiene en cuenta para la evaluación del certificado de minusvalía de la Consejería de Bienestar social e igualdad. Muchos de nosotros reclamamos frente a la Consejería de Salud el trato que recibimos por parte del profesional en cuestión que lleva nuestro caso, reclamando su indiferencia, desconocimiento, no aplicación de procesos asistenciales integrados, etc, simplemente nos ignoran.
Por todo esto y otras muchas razones que desgraciadamente esta enfermedad ha traído a nuestras vidas queremos dejar de ser invisibles y por eso solicitamos su ayuda en la difusión de nuestra lucha, esperamos por su parte consideren esta situación de interés público puesto que cada vez el número de enfermos es mayor.

Les facilito el link de acceso a un video que hemos realizado sobre nuestra lucha y foro esperando éste pueda ser de utilidad como protesta de audiovisual.

http://www.youtube.com/watch?v=DJ54jmds_2M

Os facilitamos las distintas formas de contacto con nosotros:

FM y Justicia por un trato mejor. (fmyjusticaporuntratomejor@hotmail.com) http://www.facebook.com/groups/259364287419857/?id=262187327137553¬if_t=like


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Grupo FM y JUSTICIA POR UN TRATO MEJOR. - La lucha es de todos.
Administrador: José. 605356513
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24/07/2009 01:53
hola a tod@s
bueno tengo 33 años y desde hace 7 sufro de toda clase de dolores y sintomas, hasta hace unos dias un reumatologo me ha diagnosticado fibromialgia.
mi trabajo es duro en el mueble y me es imposible efectuarlo ni siquiera el de mi hogar. llevo trabajando en esta empresa unos 13 años mas algunos mas cotizados.
¿que puedo hacer o que me aconsejais?
gracias y un saludo
27/04/2009 23:45
Muy bueno el post, me encantaría poder conseguir esa ponencia de la que habla vicente, alguien me la podría mandar a mcroxa@gmail.com ??? sería de gran ayuda
11/01/2009 19:39
Hola.

El tema es un poco lioso.

Una señora queda reconocida en sentencia como invalidez permanente. Pero no puede cobrarla hasta que la seguridad social le mande una carta indicándole la cuantía, y parece ser que la carta puede tardar varios meses.

Mientras pasa el tiempo y espera la carta, resulta que se le ha terminado la baja, y a efecto de tal, le ingresan el sueldo del mes.

Pero la señora no está para incorporarse, y obviamente no se ha incorporado.

Y supone que debe devolver esa nómina que ha recibido, que es el salario mensual de como si estuviera trabajando.

La situación es muy crítica.

Parece ser, que si no devuelve la nómina, entonces es como si ya no estuviera de baja, puesto que está aceptando el salario tal como si estuviera trabajando.

Y por otra parte, después de tres meses tras la sentencia, todavía no le han ingrensado la pensión.

(pongo énfasis en distinguir entre recibir salario, y recibir pensión, a ella le han ingresado el salario, como si estuviera incorporada, cuando ella lo que quiere es que le ingresen la pensión, que además todavía desconoce la cuantía, porque la seguridad social no se lo comunica).

Lo único que ha recibido esta señora de la seguridad social, e suna carta en la que se dice que está de baja, pero no aparece durante cuánto tiempo, ni se especifica si es indefinida.

Total, hay varios problemas.

De una parte, a pesar de haber sentencia que la reconoce como inválida permanente, su trabajo no quiere darse por enterado, y le han ingresado la nómina. De manera, que ella, al no ir a trabajar, corre el risgo de que determinen que ha cometido "abandono del puesto de trabajo", o eso creo, y no sabemos si le va a perjudicar.

De otra parte, suponemos que tendrá que devolver la nómina que le ingresaron, pues aceptarla sería reconocer que va a incorporarse. Pero nadie le informa de qué plazo tiene para devolverla.

Por otra parte, no le llega la carta de la seguridad social donde debería especificarse la cuantía de la pensión a percibir, en principio su abogado le dijo que tardaría dos meses, pero ultimamente el abogado no hay manera de localizarlo, y el pasante del bufete le ha dicho que esa carta la seguridad social la manda si quiere y si no quiere no la manda.

Total, que la señora no tiene ingresos, nadie le informa de nada, y en su trabajo, más que ayudar ponen trabas.

Otra duda, se pidió la invalidez absoluta, y el juzgado concedió sólo la invalidez permanente, se ha puesto un recurso para pedir la absoluta que saldrá dentro de un año.

El recurso, ¿impide que se cobreensión hasta dentro de un año, cuando salga?

Es muy urgente, gracias.
09/01/2009 02:47
Hola,ha pasado mucho tiempo desde el último mensaje de este interesante hilo,pero me gustaría que alguien me pudiese pasar la famosa ponencia de Jesusfer al correo sofiasofia30@gmail.com

Gracias
23/12/2006 09:39
felices fiestas a todos, y que el año que viene os traiga todas las bendiciones y deseos que querais, un beso , sois maravillosos, muchas gracias a todos
24/11/2006 14:13
Para Vicente 2:
Gracías por contestar, aunque me has desanimado, todavia sigo sin contestación de la Invalidez. Dices que me dirija a una asociación ya he ojeado dos y las veo partidistas, en una de las charlas a las que asistí incluso dijeron que tenía un " remedio " supongo casero para mejorar.. Voy ha echar un vistazo en la que me has facilitado.
A parte de esto,, me pregunto sabes si una vez conseguida minusvalia o dependiendo del grado conseguido es lo mismo que invalidez de la S.S. o son procesos diferentes. Ya te dije que no me encuentro bien y actualmente estoy viviendo para trabajar, osea que en casa no hago nada y me dedico a tener las pocas fuerzas que tengo para emplearlas trabajando. Espero tu contestación. Gracias
22/11/2006 12:54
Para raton y chi52:
Ya te envié la ponencia.
Saludos, Vicente
22/11/2006 12:51
Para njabardo:
Mira,con lo que pones, siento desanimarte, pero no creo que consigas invalidez ni incapacidad. Ojalá lo consiguieras, pero lo veo difícil.
Siento desanimarte a este respecto.
Te recomiendo que te pases por alguna asociación cercana a tu domicilio, hay varias. En Madrid está AFIBROM que funciona muy bien y tiene servivio jurídico.
Saludos, Vicente
Saludos, Vicente
22/11/2006 12:40
Para "ratón"
No creo que tengas problemas en lo que me comentas de los 30 meses, pero piensa que yo llevo a día de hoy 61 meses y no he tenido que reincorporarme.
Saludos Vicente
15/11/2006 22:03
me olvidaba de mandarte mi correo,esto es de la fibro, je,je, mi correo es chiquipavon@hotmail.com
15/11/2006 22:00
vicente te hize una pregunta el 23.10.2006 y no me has contestado me registre como raton, pero ahora me he tenido que volver a registrar con chi52,me gustaria me contestaras a mi correo y a ser posible me enviaras la famosa ponencia, pues yo tambien soy funcionario y estoy en tramite de jubilacion. gracias mil, tus mensajes me estan ayudando mucho.
13/11/2006 12:49
Hola, he estado ojeando esta página y me gustaría que me orientaseis, hace cinco días pasé por el Centro de Minusvalia, me vió un equipo el cual me comento que en 15 días aprox. me darían contestación. Ya que sé lo dificil que es que nos den algo por esta enfermedad, me gustaria tener orientación cuando lo reciba,por si tubiese que recurrir.
A continuación te paso toda la información que lleve:
Resonacia magnetica: LUMBAR
Discopatia degenerativa L5-S1 con disminuación de altura y señal de disco y protusión focal dorsocentral con una incipiente focalización herniaria sin apreciarse compromiso de raices nerviosas.
Cambios degenerativos interapofisarios leves.
Señal de medula osea normal.
La alineación vertebras es correcta y no hay estenosis raquidea ni alteraciones del cono medular, ni raices nerviosas de cola de caballo.

Resonacia DORSAL:
Cambios degenerativos en región dorsal media, con disminución de altura y señal de los discos intervertebrales, hernias intraesponjosas y protusiones disco osteofitarias que impulsan el saco dual, sin afección significativa del calibre del canal raquideo, sin signos del compromiso medular, objetivandose el cordon medular de grosor y señales normales.
No hay evidencia de hernias discales ni afectación de raices nerviosas a nivel foraminal.
La alineación vertebral es correcta, con aumento de cifosis, con discreto acuñamiento anterior de vertebras dorsales medias, llamativo a la edad del paciente. A valorar osteopenia. No hay evidencia de lesiones oseas focales.

Informes de otorrinos (por mareo): Mareos transitorios.

Alergolo: Alergia a las pirazolonas.

Informes de reumatologos (1 por la S.S. y otro por privado) con diagnostico de fiborsitis más de 11 puntos, mialgias, polimialgias y otro claramente fibromialgia.

Informe de Traumatologo:
Hernia discal L5-S1 y enfermedad de Sheudermann.

Maxilofacial: En estudio. Resonancia sin entregar y diagnostico el enero.

Y diversos informes de hospital (desde hace 3 años uno cada 2 meses aprox.) de acudir a urgencias con fuertes dolores en la caja toracica.

Se que no son especialistas pero si me pudieses ayudar o recomendarme a alguien, no se... un abogado, algo.. por si acaso ya que no me encuentro nada bien y cada día se me hace más dificil ir a trabajar, he empezado con esto pero quizas deberia de haber solicitado algo por la S.S., estoy perdida y no pertenezco a ninguna asociación. Soy de la zona sur de Madrid y mi email es njabardo@wanadoo.es.
Espero tu ayuda, gracias de antemano
13/11/2006 01:46
hola a todos, tengo 40 años y soy peregrina de numerosas consultas, estoy harta d pruebas y medicacion q no me sirve para nada, encima soy menopausica x endometriosis y me siento fatal.Estoy trbajando pero ya no puedo mas, q me aconsejais q haga estoy perdida .gracias x escucharme. la fibro esta acabando con mis proyectos d vida ,no me gusta esta compañera. un saludo a todos/as ana
03/11/2006 10:43
primero buenos días a todos, no os he escrito pues no tenía nada que contaros. Como ya os dije en mi e-mail he estado de baja hasta agotar los 18 meses, posteriormente he cobrado de la mutua laboral (75%), durante 2 meses, pues la Seguridad Social resolvió el expediente, notificándome que no me correspondía ningún tipo de incapacidad. Bueno yo lo hable con mi coordinadora del ACAF y ésta me indicó que fuera a hablar con el Abogado y así lo hice. Ayer estuve hablando con él. Me sacó de bastantes dudas y me comentó que por mi forma de ser y aunque tenga un transtorno mixto (ansioso-depresivo) añadido a todo lo demás, cree que me irá mejor seguir trabajando siempre y cuando pueda arreglar mi horario laboral para poder descansar y hacer ejercicio diariamente. Dice que continue con las pruebas que tengo pendientes y que si dentro de 6 meses y 1 día no me encuentro bien que vuelva a coger la baja, pero antes no puedo hacerlo por ninguno de los conceptos que me consta en el documento emitido por la seguridad social. En caso de coger una gripe, sería otra cosa, pero mejor q no suceda por si puediera llegar a tener algún problema (este tema no me lo dejó claro), podría pasar que me dieran la baja pero que no cobrara de ningún sitio. Bueno hasta pronto y espero que todos/as vayamos mejorando o aprendiendo a convivir con nuestra compañera la figromiálgia y la fatiga crónica.
23/10/2006 21:53
Vicente, te mando mi correo personal yvonneescolar@telefonica.net, porque te tengoque comentar una cosilla que en este momento por este panel, y sintiéndolo de todo corazón no puedo.Dime tu correo, creo haberlo visto en alguna ocasión por gmail, pero en este momento no me acuerdo. Por si te sirve de orientación la Ley de ITS. para los funcionarios cambiará en breve. Un besico y perdonar, intentaré anunciarlo en breve. ok
23/10/2006 21:32
vicente, soy funcionaria del estado del cuerpo general administrativo desde hace 31 años y llevo de baja por depresion mayor recurrente y cronica hace 17 meses, aparte padezco fibromialgia,factor reumatico positivo, sindro. de sjogren probable, cervicoartrosis multiple etc... he pasado ya por el equipo de valoracion iniciado de oficio a los 15 meses de la baja por mi ministerio, el evi dijo que no como siempre, hize mis alegaciones, pues como tu sabes mi organo de jubilacion no es el evi, sino la subdelegacion del gobierno y me han vuelto a citar para pasar por el evi pasado mañana, mi pregunta es, cuando llegue a los 30 meses, podre incorporarme un dia y darme la baja de nuevo por cualquiera de las otras patologias que padezco si o no, gracias de antemano y espero que tus problemas de jubilacion esten pronto solucionados, gracias,
17/06/2006 11:15
Perdonad que haya tardado tanto en responder, pero he tenido a mi padre ingresado y he estado sin ver correo casi un mes.

Para Chuss: efectivamente es el que dices. Te mando su dirección y teléfono por tu privado.

Para Palante: siento decirte que de Madrid no tengo referencias de ninguno. Quizá te las podrán dar en la Asociación de Madrid, que me consta que es muy buena. Se llama Afibrom. Ahora mismo no recuerdo su dirección, pero si pones asociaciones de fibromialgia en Google y buscas seguro que te aparece o si no hazlo a traves de www.afibroalba.com es la asociación de Albacete, la página la lleva un amigo mío, es muy buena y ahí encontrarás enlaces con todo lo que necesites de asociaciones y más.

Si llegais a resolver algo y teneis sentencia, os ruego si es posible que os acordeis de comunicármelo. Por favos.

Saludos, Vicente
29/05/2006 16:50
Hola Vicente,

primero gracias x tu incansable amabilidad, sé que eres consciente de la ayuda y apoyo que ofreces desde hace tiempo. Si eres tan amable ¿puedes indicarme algún letrado que lleve incapacidades por fibromialgia en Madrid? Gracias de antemano por tu respuesta.
palante2007@yahoo.es