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Baclofeno intratecal

71 Comentarios
Viendo 1 - 20 de 71 comentarios
09/01/2012 14:41
Al final no he podido esperar más. Esta mañana he llamado al hospital. Al principio no querían, pero me han acabado informando: mi hija tiene revisión en neurología en abril de 2012 !!!. En total habrán pasado dos años !!!, cuando debió ser revisada a los 4 meses. Y eso si la madre la lleva. Hicieron falta 3 intentos para que la llevara el 13 de diciembre pasado. Por lo menos sirvió para que ahora la vean en neurología.

Mientras tanto, el juez se lo sigue pensando. Otro que tal. Ya han pasado 4 meses desde la vista oral por esta cuestión . Y eso que el mismo juzgado llamó al procedimiento "medidas cautelares urgentísimas".
22/12/2011 12:09
Pues yo ya he presentado el escrito al Juez, para que me deje ocuparme a mí de las revisiones de mi hija. Le voy a dar las navidades de margen, al juez y a la madre. Si ni uno , ni la otra hacen al término de las vacaciones, llamaré yo mismo al hospital, tomaré la cita más próxima que me den, y volveré a solicitar al Juez que me deje llevarla a mí, ya que la madre se saltó dos citas, antes de llevarla al tercer intento, el 13 de diciembre pasado.

Tengo que hacerlo así, porque sólo tengo régimen de visitas de fines de semana alternos.No tengo intrasemanal, y vivo a 600 Km del domicilio de mi hija.

Muchas gracias a todos y FELIZ NAVIDAD !!!!
22/12/2011 08:38
La verdad, resulta LAMENTABLE. Y hace no mucho que utilicé ya esta palabra.
Que los juicios no salen, que los jueces se lo piensan y no se pronuncian, que hay que justificar que quien tiene la custodia...no la ejerce (por decir algo).......... Y mientras tanto?
Una niña enferma y esperando. Esperando...a qué?

Disculpen pero otro claro ejemplo en que NO se decide en función del bienestar del menor sino en función del GENERO. O, es que alguno de nosotros pensamos que si esa forma de hacer, a todas vistas negligente, para el cuidado de un hijo hubiera sido de un "padre" aún tendría la custodia?
Lo dicho, autenticamente penoso: que haya que esperar a que se produzca un hecho irremediable e irreviersible para que se produzca un cambio de custodia. Cuando, aún sin conocer el caso, seguramente han existido más actuaciones o circunstancias en base a las cuales la niña...estaría mejor con el padre.

Anguelin, coincido con pulpo. Haga usted todo lo que esté a su alcance y que sepa que pueda beneficiar a su hija. Lo que piense luego un juez, o lo que intente "defender" su abogado...haya ellos con su conciencia.
Espero que todo salga lo mejor posible y su hija se recupere.
22/12/2011 00:51
Hola:

Anguelin, independientemente de cualquier cuestión, no espere a esto o lo otro, como padre, que ejerce, o pretende ejercer, una patria potestad, yo no me lo pensaría dos veces, ejerza de padre. Solicite esa consulta con carácter urgente, en nombre de su hija, tiene todo el derecho del mundo, que luego hagan lo que quieran, pero suya será toda una declaración de intenciones y de actuares. Y si la madre no acude a esa cita..., en estas cuestiones no hay que estar a que su divina realeza se digne a. Todo por escrito oficial, luz y taquígrafos, como quien quiere dejar constancia. Muchas veces este macabro juego consiste en dar por sentadas cuestiones que no son tales. Mientras a usted no le haya sido retirada la patria potestad, nunca estas cuestiones quedan al arbitrio de la parte custodia ni a criterio de su agenda. Ejerza esa patria potestad al 100%. Si la madre no se aviene, porque no cuadra a su agenda, deje claro que no hay problema, que en su agenda las cuestiones que afectan a su hija son prioritarias. ¿Qué es eso de que hasta que el juez no resuelva? Precisamente porque el juez no ha resuelto con mayor razón usted debe actuar, haciendo uso de un pleno ejercicio de una patria potestad que no le ha sido retirada ni tan siquiera parcialmente. En semejantes cuestiones quien ejerza la custodia es lo de menos.



Salvo mejor opinión.

Un cordial saludo
21/12/2011 17:34
Acabo de remitir un escrito al Juez. Con el informe del hospital. A ver qué pasa...
16/12/2011 14:45
Hola de nuevo a tod@s ,

al fin !!!, mi hija fue revisada en neurocirugía. Yo mismo asití, junto con la madre, 19 meses después de no haber asistido al control previsto por el cirujano. Se confirmó la hipoestesia (pérdida de sensibilidad) en la zona de inyección ( lumbar). El problema es que la especialista ha solicitado interconsulta para valoración a neurología y, una vez más, hasta que el Juez no resuelva ( la vista de medidas cautelares "urgentes" fue el 15 de septiembre) , que esta nueva cita tenga lugar vuelve a depender directamente de la madre. Han pasado tres días, y la madre no ha solicitado la cita en neurología.
¿qué pensais que puedo hacer? ¿presento escrito al juez? Tengo el informe y la hoja de petición de interconsulta.

Saludos
28/10/2011 14:24

Entonces, "Adelante", y rápido.

Suerte. Aunque lo que necesitas es el hacer bien los trámites.

Date prisa, por el bien de tu hija, el tiempo pasa y los trámites ante la justicia son lentos...

Te deseo lo mejor.
28/10/2011 11:33
Mi hija acaba de cumplir ahora 14 años.

Aparte, no camina desde la edad de un año, y ahora necesita una silla de ruedas para desplazarse.


MUCHAS GRACIAS A TODOS
28/10/2011 10:52
Aguelin, recordarte que, si tu ex puede pedirte el 50% de los gastos médicos de tu hija, también tú tienes el mismo derecho.

Ya que ella no se ha preocupado en llevarla al médico y la levaste tú, el deber de la custodia es reintegrarte la mitad de lo que has gastado en la niña.

Eso sí, teniendo en cuenta la edad de la niña, que si es mayor de 16, puede ir sola al médico, e incluso omitir sus datos médicos a sus progenitores.
Te lo comento para evitarte males mayores.
28/10/2011 10:16
Anguelin, mucho animo y suerte
28/10/2011 00:16
Animo anguelin, trata de pasar esos dias que quedan algo mas tranquilo. Ya sabes que todo llega si se tiene esperanza.
27/10/2011 23:28
Paso a paso, por los derechos de los hijos y porque la patria potestad sea efectiva...
27/10/2011 21:21
Siento dar esta paliza pero...,, es que hoy el Juzgado ha recibido la Hª Clínica de mi hija , del hospital donde la madre la operó. Ahora me entero de que el protocolo que se aplicó puso a disposición del neurocirujano un equipo completo de RESUCITACION, para prevenir posibles complicaciones (depresión respiratoria y coma). El juzgado nos ha dado 5 días para conclusiones. Ya queda menos...
25/10/2011 00:42
No te ayudaré mucho, pero ánimos, espero que todo se arregle y que tu hija pueda mejorar.
25/10/2011 00:35
Muchas gracias

ya os digo
25/10/2011 00:33
No dejes de intentar ninguna opción. Justicia...y suerte.
25/10/2011 00:28
Buenas noches a tod@s,

hoy he mostrado las resonancias a un neurólogo privado, y éste no ha encontrado elementos que confirmen la responsabilidad del baclofeno en la atrofia, pero tampoco ha encontrado elementos que permitan descartarla . Eso sí, atrofia hay y entiende que se deberían realizar resonancias de control para controlar su progreso.

Mañana estaba prevista la revisión a 4 meses (19 meses después !!!) de mi hija con el neurocirujano que la operó. La madre me ha enviado un correo electrónico, advirtiendome de que le "va a ser imposible" llevar a mi hija mañana a la revisión, y que la ha cambiado al 13 de Diciembre del 2011 (21 meses después de la operación!!!)

Mañana presento escrito en el juzgado informandole de todo esto. Mientras, el juez se lo sigue pensando, desde el 15 de septiembre pasado.

Saludos
12/10/2011 13:49
Hola a tod@s:

estoy al 100% de acuerdo con todas vuestras opiniones. De momento no voy a ir contra el hospital. Si lo hago, con el hecho de haber practicado una intervención sin solicitar antes mi autorización , tengo suficiente. En estos momentos mi obsesión es que el juez me permita ocuparme en exclusiva de los temas de salud de mi hija, a la vista de la forma en que la madre se toma estas cuestiones. El problema es, que viviendo a 600 km, el juez lo tiene mal, sin darme la custodia. Quizás por eso se lo piensa tanto. Todo el tiempo que transcurra hasta que demos con el origen de la atrofia medular, mi hija estará en peligro, pues la médula espinal forma parte del sistema nervisoso central y regula funciones esenciales en el organismo. Y eso sin olvidar de que estamos hablando de un menor. De ahí el escrito con lo resuelto hasta ahora, y que tengo pensado remitir al juzgado.

Muchas gracias y un saludo
12/10/2011 00:05
Anguelin,

Nada puedo decirle excepto que siga por el camino que lleva.

Como le ha dicho Pulpopaul, más no puede hacer. Entiendo su desesperación y sus ganas de 'arrancar' cabezas pero mire bien todas las consecuencias del Guillain-Barré tb porque muchas veces, no digo todas, nos toman por tontos los médicos.

Yo de neurocirugía nada sé pero de neurología sí porque tuve que acudir a causa de unos coágulos en el lóbulo frontal derecho, con desvanecimientos en el acto, aparentes migrañas y un caos general y le digo que el neurólogo evidentemente me derivaba a neurocirugía ¡pero! ¡ambas cosas van de la mano en muchos casos!

Una cosa es el tema diagnóstico y otra el que sobreviene a raíz de la intervención.

Quizá, aparte de con el nuevo especialista que comente, se debería comentar el tema de si fue acertado el primer diagnóstico que la derivó a neurocirugía y si éste fue acertado, entonces buscar el fallo en la intervención.

(No sé si me he explicado o le he liado más)

Resumo: Pregunte por, aparte de las consecuencias que ya mencionó derivadas de esa intervención, si realmente a su hija le iba a favorecer o, añadido a lo que ya tiene, le podía perjudicar MAS que otro tipo de paciente.


11/10/2011 18:39
Hola:

Con este tipo de problemas surgen complicaciones por todas partes. Uno de los que debe afrontar, Anguelin, es el del corporativismo, a mi me lo han soltado con mala leche y con buena leche. Por supuesto que el neurocirujano que operó a su hija va a lavarse las manos, es matemático. De ahí que usted recurra a la opinión de alguien más independiente, uno privado, pero hasta este va a estar afectado por ese corporativismo, es muy difícil que se enfrente con un compañero de profesión. Supongo que también estará usted buscando información objetiva sobre la materia, con suerte, por ahí, también pueda sacar algo en claro.

Lo que está claro es que hay un antes y un después de la intervención, entre medias se ha incumplido con el tratamiento y ha aparecido la atrofia. Encima se realizó la intervención sin que usted firmará un consentimiento informado. Una vez más, como es tradición en este país, todo el mundo se lava las manos, eso de las responsabilidades en España como que no. Con marear la perdiz y echarle la culpa al Espíritu Santo vamos servidos.

Más de lo que está haciendo, Anguelin, no se puede hacer, y creo muy acertadas sus actuaciones. Lo principal, como bien sabe usted, es tratar por todos los medios de que esto no vaya a más y las secuelas para su hija sean las mínimas posibles. En segundo lugar, intentar determinar responsabilidades, difícil por la cantidad de obstáculos a sortear, incluidos cierto vacío legal o que la legislación sea una auténtica chapuza, carente de una precisión acorde con la importancia de estos temas.

Como dato, yo paralice una intervención quirúrgica de mi hija a las puertas del quirófano. Lo que obligó al cirujano a salir. Mi ex insistía en que ella tenía la custodia, el cirujano le contestó, fue el primer cabreo que se agarró este ese día, señora usted me ha mentido y yo, sin el consentimiento del padre no puedo operar. Luego, si hay responsabilidades derivadas de esos hechos. Muchas cuestiones tienen que cambiar en este país, primero hacer una definición clara de todos los temas que son competencia de la patria potestad y segundo que se incluyan protocolos, guías de actuación, a seguir de forma preceptiva en estos casos, por ejemplo, en intervenciones o actuaciones médicas de peso se tenga en cuenta a ambos progenitores, se solicite el consentimiento de ambos o, en su defecto, resolución judicial que capacite en la decisión de forma exclusiva a uno de ellos, salvo casos de emergencia. Algo va cambiando, me consta, ayer tuve acceso a algunas circulares internas en materia educativa. En materia de empadronamientos también se ha conseguido algo. Lo ideal sería que esto se extendiera a todos los ámbitos, en un intento de dificultar enormemente que tengan lugar este tipo de hechos. Decisiones unilaterales, extralimitándose, realizando actuaciones fuera de las fronteras de la custodia.

Salvo mejor opinión.

Un cordial saludo