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Baclofeno intratecal
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Sigo con mi culebrón...
Hoy he visto a un neurólogo privado. Sin mi hija, claro. La atrofia medular no existía antes de la intervención. No es debida al Guillain-Barré que dejó en su día a mi hija en silla de ruedas. Tampoco entra en los diagnósticos de las enfermedades degenerativas conocidas. Total, que no sabe de dónde puede venir. La semana que viene he quedado con el neurocirujano que operó a mi hija (sin ella,claro), para mostrarle las resonancias. Aunque él ya me avanzó al teléfono, que su intervención no tiene nada que ver con la atrofia. Mientras , el juzgado sigue pensándoselo....
Hoy he visto a un neurólogo privado. Sin mi hija, claro. La atrofia medular no existía antes de la intervención. No es debida al Guillain-Barré que dejó en su día a mi hija en silla de ruedas. Tampoco entra en los diagnósticos de las enfermedades degenerativas conocidas. Total, que no sabe de dónde puede venir. La semana que viene he quedado con el neurocirujano que operó a mi hija (sin ella,claro), para mostrarle las resonancias. Aunque él ya me avanzó al teléfono, que su intervención no tiene nada que ver con la atrofia. Mientras , el juzgado sigue pensándoselo....
Anguelin,
Ya te digo que tengo otra nueva reunión y, aparte, esta semana que viene hay reunión general de padres, por inicio escolar (que tiene guasa, después de un mes), con la tutora.
Fíjate si me da pavor la señora que voy a exponer alguna cosa delante del resto. Sé que va a ser una vergüenza pero al menos estaré arropada y se tendrá que morder la lengua porque la de barbaridades que hace y dice..
Así que yo pensaba decirle que, por favor, hiciera el favor, valga de redundancia, de entregar copia de cada hoja informativa porque es una obligación mía la de informar, un derecho de padre (aunque se lo pase por los mismísimos) y que deje de meter a la niña en estos temas.
Espero que, habiendo gente delante, se corte. Y, además, ya me indicó Vthor la normativa al respecto que pienso usarla.
Si la cosa continúa igual entonces denunciaré porque ya son 4 años así y anímicamente es agotador; sobre todo para mi hija que la tiene machacada con tanta pregunta.
De hecho esta señora se mete hasta con la ropa que se pone (le mira las etiquetas diciéndole a mi hija que le gusta para una hija que tiene ella), los cuadernos que lleva (le dice que intente devolverlos yo y que se los compre en el chino !! ¿Pero quién es esta señora para decirme a mí donde tengo que comprar las cosas?), material de todo tipo.
A mi hija le da hasta miedo llevar una simple y jodía goma de saltar de toda la vida porque si le ve algo se lo quita !
En fín, veremos que pasa esta semana.
Ya te digo que tengo otra nueva reunión y, aparte, esta semana que viene hay reunión general de padres, por inicio escolar (que tiene guasa, después de un mes), con la tutora.
Fíjate si me da pavor la señora que voy a exponer alguna cosa delante del resto. Sé que va a ser una vergüenza pero al menos estaré arropada y se tendrá que morder la lengua porque la de barbaridades que hace y dice..
Así que yo pensaba decirle que, por favor, hiciera el favor, valga de redundancia, de entregar copia de cada hoja informativa porque es una obligación mía la de informar, un derecho de padre (aunque se lo pase por los mismísimos) y que deje de meter a la niña en estos temas.
Espero que, habiendo gente delante, se corte. Y, además, ya me indicó Vthor la normativa al respecto que pienso usarla.
Si la cosa continúa igual entonces denunciaré porque ya son 4 años así y anímicamente es agotador; sobre todo para mi hija que la tiene machacada con tanta pregunta.
De hecho esta señora se mete hasta con la ropa que se pone (le mira las etiquetas diciéndole a mi hija que le gusta para una hija que tiene ella), los cuadernos que lleva (le dice que intente devolverlos yo y que se los compre en el chino !! ¿Pero quién es esta señora para decirme a mí donde tengo que comprar las cosas?), material de todo tipo.
A mi hija le da hasta miedo llevar una simple y jodía goma de saltar de toda la vida porque si le ve algo se lo quita !
En fín, veremos que pasa esta semana.
Anguelin,
Yo lo hice y ahí siguió la señora, más pancha que larga. Luego se jubiló.
La que tiene ahora (4 cursos seguidos) se mete en temas de patria potestad: No dándole a mi hija copia doble de todas las hojitas informativas, preguntándole que fines de semana se tiene que ir, metiéndose con su ropa y yo hasta tuve que pedir reunión con la jefa de estudios porque me sentía ninguneada por esta señora.
Esta señora 'tutora' tuvo la desfachatez de sacarme a mí, en reunión privada (es decir, sin niños; ella y yo) el tema de la orden de alejamiento cuando es un tema que YO no cuento face to face porque creo que no tiene nada que ver lo que a mí me haga como adulta a lo que pase con mi hija.
Recurrí a educación y al Ararteko, que es el defensor del pueblo vasco y en el primer caso no hicieron nada; en el segundo, digamos, está en stand-by.
Es una vergüenza, así lo digo. No hay derecho a que a un niño le pregunten si ese finde se va a o no para darle un papel o no. Igual con papelitos que hay que firmar de excursiones y/o notas.
Que yo tenga los sentimientos que tenga es una cosa pero es que ellos están obligados a darme dos copias; una para mí y otra para el padre de mi hija.
Decir que eso tb lo viví con mi hijo pero lleva dos años ya en el instituto y la historia es de otro color; el propio instituto manda copia a su padre, que vive lejos y él se lo guisa y él se lo come. Y lo digo porque el viernes yo le llamé porque el miércoles hay reunión de instituto y me dijo: No creo que vaya (como siempre, pa' variar).
Yo lo hice y ahí siguió la señora, más pancha que larga. Luego se jubiló.
La que tiene ahora (4 cursos seguidos) se mete en temas de patria potestad: No dándole a mi hija copia doble de todas las hojitas informativas, preguntándole que fines de semana se tiene que ir, metiéndose con su ropa y yo hasta tuve que pedir reunión con la jefa de estudios porque me sentía ninguneada por esta señora.
Esta señora 'tutora' tuvo la desfachatez de sacarme a mí, en reunión privada (es decir, sin niños; ella y yo) el tema de la orden de alejamiento cuando es un tema que YO no cuento face to face porque creo que no tiene nada que ver lo que a mí me haga como adulta a lo que pase con mi hija.
Recurrí a educación y al Ararteko, que es el defensor del pueblo vasco y en el primer caso no hicieron nada; en el segundo, digamos, está en stand-by.
Es una vergüenza, así lo digo. No hay derecho a que a un niño le pregunten si ese finde se va a o no para darle un papel o no. Igual con papelitos que hay que firmar de excursiones y/o notas.
Que yo tenga los sentimientos que tenga es una cosa pero es que ellos están obligados a darme dos copias; una para mí y otra para el padre de mi hija.
Decir que eso tb lo viví con mi hijo pero lleva dos años ya en el instituto y la historia es de otro color; el propio instituto manda copia a su padre, que vive lejos y él se lo guisa y él se lo come. Y lo digo porque el viernes yo le llamé porque el miércoles hay reunión de instituto y me dijo: No creo que vaya (como siempre, pa' variar).
PulpoPaul,
A mí hija se le partió el brazo en el colegio tb con 5 años. ¿A ud le llamaron? A mí tampoco.
Estuvo 2 horas y media con el brazo roto. ¿Me quieren hacer creer que un docente acostumbrado, por fuerza, a ver golpes y demás de niños, y más tan pequeños, no se percató de la rotura cuando mi hija lloraba congestionada perdida de dolor, con fiebre y la propia rotura?
Habla de actuaciones penales.. Bueno, pues.. intente, a ver qué consigue. Yo no saqué nada en claro.
Y luego le digo otra cosa, que parece leyenda urbana pero no, ¿seguiría su hijo en ese centro? Porque a saber las consecuencias emocionales, así se lo digo.
Mi hija lleva 4 años con la misma tutora y la tiene machacada, anímicamente, a más no poder. Me he reunido con jefa de estudios y director. ¿Cambió algo? No.
Ahora tengo otra nueva reunión y sí o sí me van a escuchar y si no vuelvo a denunciar porque esto es una pasada ya.
A mí hija se le partió el brazo en el colegio tb con 5 años. ¿A ud le llamaron? A mí tampoco.
Estuvo 2 horas y media con el brazo roto. ¿Me quieren hacer creer que un docente acostumbrado, por fuerza, a ver golpes y demás de niños, y más tan pequeños, no se percató de la rotura cuando mi hija lloraba congestionada perdida de dolor, con fiebre y la propia rotura?
Habla de actuaciones penales.. Bueno, pues.. intente, a ver qué consigue. Yo no saqué nada en claro.
Y luego le digo otra cosa, que parece leyenda urbana pero no, ¿seguiría su hijo en ese centro? Porque a saber las consecuencias emocionales, así se lo digo.
Mi hija lleva 4 años con la misma tutora y la tiene machacada, anímicamente, a más no poder. Me he reunido con jefa de estudios y director. ¿Cambió algo? No.
Ahora tengo otra nueva reunión y sí o sí me van a escuchar y si no vuelvo a denunciar porque esto es una pasada ya.
Hola:
Con permiso de Anguelin, un breve comentario. Como diría el otro, ¡Ostras, Pedrín!, ¡Como está el patio!, y el escolar ni les cuento. Recuerdan el incidente que expuse 5 post más arriba. Fractura del dedo de mi hijo. Pues bien, resulta que la fractura fue en el colegio y lo largaron para casa sin ninguna actuación y sin comunicación a ninguno de los progenitores. Tras mi operativo lo he llegado a saber, la madre ha sido también víctima del despropósito. Me estoy remangando legalmente porque esta es la gota que colma el vaso con respecto a ese centro. Y va a ir todo junto por la vía penal.
Salvo mejor opinión.
Un cordial saludo
Con permiso de Anguelin, un breve comentario. Como diría el otro, ¡Ostras, Pedrín!, ¡Como está el patio!, y el escolar ni les cuento. Recuerdan el incidente que expuse 5 post más arriba. Fractura del dedo de mi hijo. Pues bien, resulta que la fractura fue en el colegio y lo largaron para casa sin ninguna actuación y sin comunicación a ninguno de los progenitores. Tras mi operativo lo he llegado a saber, la madre ha sido también víctima del despropósito. Me estoy remangando legalmente porque esta es la gota que colma el vaso con respecto a ese centro. Y va a ir todo junto por la vía penal.
Salvo mejor opinión.
Un cordial saludo
Luz,
Cuando mi hijo tuvo el accidente de coche el año pasado y empezamos con las revisiones en el trauma.. vino la primera vez y tarde. Jamás preguntó si necesitaba algo.
Al salir de la consulta, pedí hora para nueva consulta, estaba ahí delante y esa siguiente vez ya ni vino.
Al salir a la calle.. ni empujó la silla (bueno, no lo hizo ni una vez) y tuvimos que volver a casa en taxi porque ni a su hijo le dijo si quería que lo llevase. La cara de mi hijo la tengo grabada pero es que mi hijo eso lo tiene grabado en el corazón. :S
Cuando mi hijo tuvo el accidente de coche el año pasado y empezamos con las revisiones en el trauma.. vino la primera vez y tarde. Jamás preguntó si necesitaba algo.
Al salir de la consulta, pedí hora para nueva consulta, estaba ahí delante y esa siguiente vez ya ni vino.
Al salir a la calle.. ni empujó la silla (bueno, no lo hizo ni una vez) y tuvimos que volver a casa en taxi porque ni a su hijo le dijo si quería que lo llevase. La cara de mi hijo la tengo grabada pero es que mi hijo eso lo tiene grabado en el corazón. :S
anguelin, por experiencia le digo que si hay médicos especialistas los Sábados, en concreto en mi ciudad hay un neurólogo que si visita, también tengo un hijo enfermo y necesite en su día una revisión en fin de semana ya que acababa de entrar a trabajar y no tenia quien lo llevase entre semana.
Haga lo que ha dicho netsirena, pregunte en las mutuas, hospitales privados.... seguro le dan norte.
Mi mas sincero apoyo y mucho, mucho animo. Y digale a su hija que tiene un padre chapeau.
sabe? si le preguntasen al padre de mi hijo que médicos lo ven, que enfermedad tiene o que esperanza de vida tiene,( se le pidió hacerse una prueba genética para poder ayudar a su hijo y dijo que el no se sacaba sangre) no sabría que decir, nunca ha acudido con el a medico ni ingresos hospitalarios...es triste, muy triste.
Haga lo que ha dicho netsirena, pregunte en las mutuas, hospitales privados.... seguro le dan norte.
Mi mas sincero apoyo y mucho, mucho animo. Y digale a su hija que tiene un padre chapeau.
sabe? si le preguntasen al padre de mi hijo que médicos lo ven, que enfermedad tiene o que esperanza de vida tiene,( se le pidió hacerse una prueba genética para poder ayudar a su hijo y dijo que el no se sacaba sangre) no sabría que decir, nunca ha acudido con el a medico ni ingresos hospitalarios...es triste, muy triste.
Anguelin,
Coincido contigo en que, aparte del tema de no comunicarlo, el hecho de que dejara transcurrir 19 meses y alegar eso es una salvajada padre.
Espero que te autoricen el cambio.
Lo del neurólogo en sábado no lo sé. Yo llevo a mis hijos a seguro privado y para tema de consultas no se me ha dado el caso de tener que acudir en sábado puesto que para eso existe igualmente urgencias y he estado mirando el cuadro médico de mi seguro por si podía decirte algo, puesto que vienen días y horas de consulta y tampoco lo he visto. Ya lo siento.
No sé si yendo como particular habrá alguno. Si acaso intenta llamar y exponer el caso al profesional a ver si puede dar esa cita.
Y otra opción que tienes es mirar las mutuas médicas (adelas, iquimesa, sanitas) por internet porque suelen tener una zona para mirar cuadros médicos por provincias, a ver si te sale algo de consultas en sábado. (buffff)
¿Sabes el grado de atrofia? Te lo digo porque dependiendo del grado que sea tiene una u otras consecuencias.
Coincido contigo en que, aparte del tema de no comunicarlo, el hecho de que dejara transcurrir 19 meses y alegar eso es una salvajada padre.
Espero que te autoricen el cambio.
Lo del neurólogo en sábado no lo sé. Yo llevo a mis hijos a seguro privado y para tema de consultas no se me ha dado el caso de tener que acudir en sábado puesto que para eso existe igualmente urgencias y he estado mirando el cuadro médico de mi seguro por si podía decirte algo, puesto que vienen días y horas de consulta y tampoco lo he visto. Ya lo siento.
No sé si yendo como particular habrá alguno. Si acaso intenta llamar y exponer el caso al profesional a ver si puede dar esa cita.
Y otra opción que tienes es mirar las mutuas médicas (adelas, iquimesa, sanitas) por internet porque suelen tener una zona para mirar cuadros médicos por provincias, a ver si te sale algo de consultas en sábado. (buffff)
¿Sabes el grado de atrofia? Te lo digo porque dependiendo del grado que sea tiene una u otras consecuencias.
Mi hija sufrió con un año de vida un Síndrome de Guillain-Barré, como reacción a una infección viral, y que nunca afecta a la médula , ni al sistema nervioso central. Que ahora aparezca una zona de atrofia en cono medular (lumbosacro), justamente donde la madre consintió la inyección intratecal (intramedular) de baclofeno me hace más bien sospecha un efecto directo, o indirecto, de esta intervención.
Si esto se confirma, me indignaría en la medida en que la intervención se hizo sin informarme, y sin mi consentimiento. Pero, independientemente de la causa de la atrofia, me inquietan los 19 meses transcurridos, cuando el informe de alta indicaba revisión a 4 meses.
Creo que lo que voy a hacer es solicitar al juzgado que me autoricen saltarme mi régimen de visitas de fin de semana, para revisar cuanto antes a mi hija. Mientras, voy a ver si encuentro un neurólogo de pago que acepte verla un sábado.
Sigo pensando que saltarse durante 19 meses una revisión es abandono temporal...No me quito de la cabeza lo de "yo llevo a mi hija al médico cuando puedo".
Si esto se confirma, me indignaría en la medida en que la intervención se hizo sin informarme, y sin mi consentimiento. Pero, independientemente de la causa de la atrofia, me inquietan los 19 meses transcurridos, cuando el informe de alta indicaba revisión a 4 meses.
Creo que lo que voy a hacer es solicitar al juzgado que me autoricen saltarme mi régimen de visitas de fin de semana, para revisar cuanto antes a mi hija. Mientras, voy a ver si encuentro un neurólogo de pago que acepte verla un sábado.
Sigo pensando que saltarse durante 19 meses una revisión es abandono temporal...No me quito de la cabeza lo de "yo llevo a mi hija al médico cuando puedo".
Hola:
Anguelin, que es abandono de menor, en su modalidad de abandono médico, con secuelas, parece claro. La valoración de las secuelas corresponderá a los especialistas en esas áreas, pero, hasta donde yo sé, tiene tela que se haya producido esa atrofia medular, probablemente evitable si se hubiera realizado el preceptivo seguimiento, toda operación tiene sus riesgos, obviamente, pero, dado que estos no los puede asumir el menor, los deben asumir los padres, ambos, de entrada, si a ello añadimos que quien ostenta la custodia, y, por ello, una mayor responsabilidad directa, no cumplió con los requerimientos médicos, qué decir, blanco y en botella no es Cola Cao. Por los datos que ha suministrado me parece claro ese abandono, pero será un juez quien decida.
Lo de la cita del 25 de octubre suena a intentar enmendarla, pero hay hechos que ya fueron. Creo que usted, Anguelin, está siguiendo los pasos correctos y tan sólo le queda esperar a que se sucedan los hechos por venir. No es mala idea la de Netsirena2, recurrir a servicios médicos privados, dado el problema, aunque, normalmente, en estas situaciones, la economía no está para bollos, no porque no se quiera, sino porque, muchas veces, no se puede. Pero que le voy a contar que no sepa, que a buen seguro se le habrá pasado ya por la cabeza esta opción, como a cualquier padre preocupado por sus hijos, especialmente en temas de salud.
Pues mire, me acabo de enterar de una, en este sentido que afecta a cuestiones de salud de nuestros hijos. Mi hijo ha sido llevado al hospital, fractura de un dedo, jugando. Esto puede parecer relativamente normal, ahora bien, cuando la fractura se produce en el colegio y al hospital no le acompaña su madre, que no trabaja, sino sólo su hermana mayor y su pareja, pues como que me huelo, que va a traer cola. Encima, mediando obligación del colegio mediante escrito ex profeso y de la madre mediante sentencia, a poner en mi conocimiento estas cuestiones. Mañana me toca operativo, para indagar todo. Es increíble como está el patio.
Salvo mejor opinión.
Un cordial saludo
Anguelin, que es abandono de menor, en su modalidad de abandono médico, con secuelas, parece claro. La valoración de las secuelas corresponderá a los especialistas en esas áreas, pero, hasta donde yo sé, tiene tela que se haya producido esa atrofia medular, probablemente evitable si se hubiera realizado el preceptivo seguimiento, toda operación tiene sus riesgos, obviamente, pero, dado que estos no los puede asumir el menor, los deben asumir los padres, ambos, de entrada, si a ello añadimos que quien ostenta la custodia, y, por ello, una mayor responsabilidad directa, no cumplió con los requerimientos médicos, qué decir, blanco y en botella no es Cola Cao. Por los datos que ha suministrado me parece claro ese abandono, pero será un juez quien decida.
Lo de la cita del 25 de octubre suena a intentar enmendarla, pero hay hechos que ya fueron. Creo que usted, Anguelin, está siguiendo los pasos correctos y tan sólo le queda esperar a que se sucedan los hechos por venir. No es mala idea la de Netsirena2, recurrir a servicios médicos privados, dado el problema, aunque, normalmente, en estas situaciones, la economía no está para bollos, no porque no se quiera, sino porque, muchas veces, no se puede. Pero que le voy a contar que no sepa, que a buen seguro se le habrá pasado ya por la cabeza esta opción, como a cualquier padre preocupado por sus hijos, especialmente en temas de salud.
Pues mire, me acabo de enterar de una, en este sentido que afecta a cuestiones de salud de nuestros hijos. Mi hijo ha sido llevado al hospital, fractura de un dedo, jugando. Esto puede parecer relativamente normal, ahora bien, cuando la fractura se produce en el colegio y al hospital no le acompaña su madre, que no trabaja, sino sólo su hermana mayor y su pareja, pues como que me huelo, que va a traer cola. Encima, mediando obligación del colegio mediante escrito ex profeso y de la madre mediante sentencia, a poner en mi conocimiento estas cuestiones. Mañana me toca operativo, para indagar todo. Es increíble como está el patio.
Salvo mejor opinión.
Un cordial saludo
Anguelin,
Yo, personalmente, no sé hasta qué punto el juez lo valorará como abandono del menor.
Yo sé cómo lo valoro yo porque hablamos ya del síndrome de Aran duchenne que no tiene tratamiento específico y dependiendo del grado tiene unas u otras consecuencias y eso, como se dijo al principio, son palabras mayores pero vete a saber la relevancia que le da el juez a la intervención que dio lugar a esta consecuencia.
Yo no es por meter baza pero.. para el 25 de octubre queda un mes como quien dice.
Anguelin, no sé cómo será vuestra economía pero.. ¿no podeis valorar el llevarla a especialistas privados? Te lo digo porque dependiendo del grado de atrofia un mes puede ser mucho tiempo...
No sé, yo no esperaría tanto.
Yo, personalmente, no sé hasta qué punto el juez lo valorará como abandono del menor.
Yo sé cómo lo valoro yo porque hablamos ya del síndrome de Aran duchenne que no tiene tratamiento específico y dependiendo del grado tiene unas u otras consecuencias y eso, como se dijo al principio, son palabras mayores pero vete a saber la relevancia que le da el juez a la intervención que dio lugar a esta consecuencia.
Yo no es por meter baza pero.. para el 25 de octubre queda un mes como quien dice.
Anguelin, no sé cómo será vuestra economía pero.. ¿no podeis valorar el llevarla a especialistas privados? Te lo digo porque dependiendo del grado de atrofia un mes puede ser mucho tiempo...
No sé, yo no esperaría tanto.
Finalmente mi hija tiene atrofia medular en la zona intervenida. El juzgado sigue en modo de espera. Yo mientras he solicitado al hospital las resonancias, si es que las hubo, previas a la intervención.
Aparte, ¿pensáis que la actitud de la madre podría tipificarse como abandono temporal de menor? Acabo de saber que ha pedido cita para nuestra hija el 25 de octubre proximo.
Aparte, ¿pensáis que la actitud de la madre podría tipificarse como abandono temporal de menor? Acabo de saber que ha pedido cita para nuestra hija el 25 de octubre proximo.
